او میگوید که زندگی اش تا کنون میان رسیدگی بیوقفه به نیازهای فرزندانش، مشکلات اقتصادی و نبود حمایتهای کافی سپری شده است.
از صبح که بیدار میشوم تا زمانی که شب میخوابم باید به این سه مریض رسیدگی کنم
«به خودم وقت ندارم از صبح که بیدار میشوم تا زمانی که شب میخوابم باید به این سه مریض رسیدگی کنم، جستجو هم کردیم، اما مرکزی اینجا نیست که بتواند از چنین مریض ها مراقبت کند.»
این روایت فریبا، مادر ۴۳ سالهای است که ۲۱ سال میشود به تنهایی از سه فرزند دارای معلولیت خود در کابل مراقبت میکند.
او پنج فرزند دارد، دو دخترش سالم هستند، اما سه فرزند دیگرش، نیلاب ۲۵ ساله، مصطفی ۲۱ ساله و ستایش ۱۴ ساله، با معلولیتی زندگی میکنند که به گفته داکتران منشأ جنیتیکی دارد و تداوی قطعی ندارد.
فریبا میگوید هر سه هنگام تولد سالم بودند و تا حدود چهار سالگی مانند دیگر کودکان رشد میکردند، اما پس از آن به تدریج توان راه رفتن،نشستن و حرکت را از دست دادند.
«بعد از تولد جور بودند، هیچ مشکلی نداشتند تا چهار ساله گی کاملا جور، تیار، مثل اطفال نورمال، صحت مند بودند بعد از آن به مرور زمان پا های شان کشیدگی پیدا کرد، کشش شد و همان قسم عضلات شان خشکی پیدا کرد، بعد تا سن سیزده سالگی در جای ماندند.»
از آن زمان، زندگی فریبا به مراقبتی شبانهروزی تبدیل شده است؛ از غذا دادن گرفته تا حمام کردن، رسیدگی به امور بهداشتی و شخصی، همه بر عهده اوست.
دستهایشان لرزش دارد. هر روز خودم نان میدهم، دندانهایشان را مسواک میکنم و به همه کارهایشان میرسم
«امروز چاشت برای شان آش پخته کردم، آب آن را خوردند، خودشان نان خورده نمیتوانند، آب گرفته نمیتوانند، چای گرفته نمیتوانند.دندان هایشان را هم برس نمیتوانند دستهایشان لرزش دارد. هر روز خودم نان میدهم، دندانهایشان را مسواک میکنم و به همه کارهایشان میرسم، تخم مرغ را زیاد خوش دارند اما توان اقتصادی ندارم که هر صبح برایش بدهم، برایشان لیتی آماده می کنم.»
او به رادیو آزادی گفت فرزندانش گاه گاهی دچار حملات عصبی و تشنج نیز میشوند و خانواده ناچار است بدون آمبولانس و تنها با کرایه کردن موتر یا کمک گرفتن از همسایهها آنان را به شفاخانه خصوصی برساند:
«موتر نداریم یا موتر کرایه میکنیم یا همسایهها با موتر خود کمک میکنند، تا حدود چهار ساعت حمله آنان طول میکشد آنان را به به شفاخانه خصوصی میبریم، اکسیجن و پیچکاری ضد تشنج میدهند تا به هوش بیایند و سپس آنان را به خانه می آوریم.»
سالها بلند کردن و انتقال دادن سه فرزند جوان، بر سلامت خود فریبا نیز تأثیر گذاشته، او میگوید از دردهای جسمی و عصبی رنج میبرد و هر ماه برای معاینه نزد داکتر میرود:
«هر ماه در بند دست چپ و آرنج راستم پیجکاری میشوم استخوان هایم بیرون زده از گرانگی وزن شان بخاطر حرکت دادن و حمام دادن و سایر کارهای شان، همچنان از تشویش وجگر خونی هر ماه نزد داکتر اعصاب میروم اما نصف دوایم را میگیرم و باقی پول آن را برای اولاد هایم میوه میخرم.»
او میگوید سختترین بخش زندگیاش دردهای جسمی نیست، بلکه لحظههایی است که شاهد رفتن همسنوسالهای فرزندانش به مکتب، پوهنتون یا محل کار است؛ لحظههایی که برایش سنگین و آزاردهنده است.
دختران و پسران همسن و سال آنان را که میبینم که مکتب و کورس میروند اشک هایم را گرفته نمیتوانم
«من که همیشه آنان را می بینم برای بسیار دشوار است دختران و پسران همسن و سال آنان را که میبینم که مکتب و کورس میروند اشک هایم را گرفته نمیتوانم و سخترین زمان برایم یکی زمانی که عید میرسد و یا محفل عروسی میباشد.»
همسر فریبا از صبح وقت تا ناوقت شب کار میکند تا بتواند کرایه خانه و بخشی از مصارف خانواده را تأمین کند، اما فریبا میگوید خانواده در خانهای با کرایه ای حدود هفت هزار افغانی زندگی میکند و درآمد او برای مصارف زندگی، دوا و نیازهای روزانه آنان کافی نیست و با مشکلات جدی اقتصادی روبرو اند.
«من همیشه باید در خانه باشم و مراقبت کنم و متوجه فرزندانم باشم که زخم بستر نشوند پدرشان اجیر است صبح وقت میرود و شب ناوقت بر میگردد چون خانه کرایی است مجبور است تمام روز کار کند هیچ کمک از موسسات دریافت نکرده ام؛ نه در گذشته و نه حالا. »
او میگوید از حدود سه سال پیش برای هر فرزندش حدود دو هزار افغانی از وزارت شهدا و معلولین حکومت طالبان کمک دریافت میکند، اما این پرداختها نامنظم است و برای هزینههای زندگی کافی نیست.
نبود شفاخانههای ویژه، بخشهای عاجل، آمبولانسها، داکتران متخصص و مراکز حمایتی، همراه با کمبود حمایتهای مالی و اجتماعی، باعث شده معلولان در افغانستان در شرایط بسیار دشوار و نابسامان زندگی کنند
وزارت شهدا و معلولین حکومت طالبان میگوید که روند پرداخت کمکهای نقدی به افراد دارای معلولیت، ادامه دارد و برای ارائه خدمات و حمایت از آنان برنامههایی را اجرا کرده است.
درهمین حال شماری از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت میگویند که نبود خدمات درمانی، حمایت مالی و امکانات مناسب، زندگی بسیاری از این افراد در افغانستان را با دشواریهای جدی روبهرو کرده است.
راضیه میرزایی یکی از این فعالان به رادیو آزادی گفت: «بسیاری از افراد دارای معلولیت حتی از حمایتهای اندکی هم که وجود دارد محروم هستند. نبود شفاخانههای ویژه، بخشهای عاجل، آمبولانسها، داکتران متخصص و مراکز حمایتی، همراه با کمبود حمایتهای مالی و اجتماعی، باعث شده معلولان در افغانستان در شرایط بسیار دشوار و نابسامان زندگی کنند.»
پس از ۲۱ سال مراقبت بیوقفه، فریبا هنوز از آینده فرزندانش سخن میگوید، نه از آرزوهای خودش؛ با وجود همه این دشواریها، خواستههای فریبا ساده است:
«فقط می خواهم یک حویلی حتی اگر گروی باشد داشته باشم که کرایه خانه را برای اولاد هایم مصرف کنم همچنان یک جای تفریح برای معلولین باشد که آنان را ببرم تا حداقل یکبار از خانه بیرون شوند و بیبنند، زمانی که آنان را فقط در نزدیک دروازه کوچه با ویلچر بیرون می کشم بیحد خوش می شوند، اما یک خاطره تلخ هم دارم که یک بار دخترک ها از مکتب رخصت شده بودند با سنگ ها پسرم را میزدند و میگفتند او دیوانه است.»